Jag vaknar till och vet först inte vad det är som väckt mig. Klockan visar 01:52. Jag vänder mig om och försöker somna om. Då hör jag ett pipande ljud. Det är insulinpumpen som larmar. Vad är det för larm denna gången? Högt blodsocker, lågt blodsocker, lågt batteri? Nej, det larmade om låg reservoar. Attans också, den skulle ju bytas när vi kom hem från jobb och skola/fritids. Det glömde jag helt av. Jag tänker snabbt och räknar ut att insulinet kommer räcka till morgonen. Jag går upp lite tidigare bara för att hinna byta infusions-set. Klockan 06:00 ska jag dessutom vara pigg och glad för att ta emot härliga förskolebarn på jobbet.
Detta är en av många nätter. En annan natt kan jag behöva ställa klockan på både 01:00 och 04:00 för att kolla blodsockret som varit som en berg- och dalbana hela dagen.
13 december 2006 knackade en objuden gäst på dörren. Jag minns det som igår… Jag var höggravid och i slutklämmen på min högskoleutbildning. Vi var på vårdcentralen, den då 12,5-årige sonen och jag. Under några veckors tid hade vi märkt att han “smalnat av”, han drack mycket och kissade desto mer. Jag minns hur läkaren sa till oss att gå hem och packa tandborste och ombyte medan han ringde till Barnmottagningen på Näl. Gråtandes ringde jag min man och förklarade läget – Jonathan hade fått Diabetes typ 1. Vi som bara ville få det bekräftat att det INTE skulle vara diabetes. Fast innerst inne visste vi nog det.
Jag minns vad sonen sa flera år senare: “Fan, vad pinsam du var den där gången, när du gick där och grät”.
Hela vårt familjeliv kastades omkull, det är mycket man måste lära sig, framförallt när det gäller maten. Jag lusläste innehållsförteckningar på matvaror i affären, läste på om snabba och långsamma kolhydrater, valde bröd med omsorg (för det skulle ju vara mer fiber än socker i brödet) och bytte ut den smaksatta filen/yoghurten mot naturell med en klick lågkalorisylt i istället. Detta skulle ju vi fixa! Vi började äta ännu mer regelbundet och vi låg hela tiden steget före i tanken.
Det var en stor omställning för oss alla! De första åren funkade det mesta bra. Mat och fotbollsträning fungerade (när vi till slut fått kläm på hur fysisk aktivitet påverkade blodsockernivån), men sen började Jonathan tröttna mer och mer på sin diabetes. Han ville ju vara som alla andra. Hur vi än försökte få Jonathan att förstå, så ville han inte. Hans långtidsvärde, HbA1c, steg och han blev inlagd på Näl för omstart. Det är oerhört frustrerade att stå bredvid, att se hur ens barn mår sämre och sämre och inte vill, eller kan, göra något för att det ska bli bättre. Och vi kunde ju inte heller bevaka varje steg han tog, vad han åt eller om han tog insulin. “Jag mår bra!” var en återkommande mening, men vi runt omkring Jonathan såg det motsatta.
I samma veva, 24 november 2009, insjuknar även lillasyster Ella i diabetes typ 1. Hon var då 2 år 8 mån gammal. Jag var föräldraledig med lillasyster Signe som var bara 1 mån gammal. Det var en tisdag och jag hade tillbringat förmiddagen hos Jonathan på sjukhuset. När jag hämtade Ella på förskolan sa en pedagog att hon druckit fyra glas mjölk till mellanmålet. Och tankarna började genast snurra: “Hade inte Ella kissat mycket i helgen”?
Väl hemma letar jag fram en blodsockermätare och jag stack Ella i fingret. Mätaren visade ett blodsocker på 30!!! Nu hade två av våra tre barn fått diabetes typ 1. Än en gång blev vi omkullkastade. Ella blev inlagd på Näl, där hon fick dela rum med sin storebror. Men vi reste oss igen, detta fixar ju vi! Vi KAN ju det mesta redan. Och eftersom Ella accepterade läget, blev vi utskrivna relativt snabbt från sjukhuset.
Livet med diabetes typ 1 är nu vardag i vår familj och vi försöker leva som vilken familj som helst. Dock har vi tyvärr fått uppleva det värsta som kan hända i en familj. Två småsystrar har förlorat sin storebror och en mamma och en pappa har förlorat sin ende son. I november 2015 gick Jonathan bort pga sin diabetes typ 1. Hela hösten hade han åkt in och ut på sjukhus pga upprepade ketoacidoser. Viljan och orken fanns inte och till slut orkade inte kroppen längre. Lördagen 7 november 2015 slutade Jonathans hjärta att slå. Vi hittade honom i sin egna lägenhet, där han låg på soffan och såg så fridfull ut. Jonathan blev 21 år, 3 månader och 18 dagar gammal.