Gertie Jansson

Min diabetes

Den 23 december, år 2010, fick jag min diagnos Diabetes Typ 2!!

Ja, ni läste rätt. Doktorn som mycket väl visste att jag har en autoimmun sköldkörtelsjukdom som heter Hashimoto, och som i sin tur har Diabetes Typ 1 som följdsjukdom, ansåg ändå att jag var en typ 2-diabetiker.

Jag hade en mycket liten insulintillverkning enligt provsvar. Jag började med medicinering tablett Metformin, direkt och visst tappade jag lite vikt. Efter ett par månader så upptäcker jag på mitt jobb (är sjuksköterska i botten) att mitt blodsocker hade skenat iväg till över 18 mmol. Sedan blev det lågt under 4 mmol ganska snart. Så här höll det på och till slut fick jag in långtidsverkande insulin och jag hade fortfarande enligt läkaren diabetes typ 2. Själv sa jag hela tiden att jag var en diabetes typ 1/LADA. Men läkaren ville verkligen inte hålla med om detta.

Under hösten 2013 kom också de kroniska nervsmärtorna, som också är en följdsjukdom för diabetes. Men ingen pratar om det så därför blev detta också jobbigt att ta itu med. Att vilja göra saker och aktiviteter men att kroppen säger nej. Jag har alltid tyckt om att ta långa snabba promenader, men som nu då inte kan göra det.

Jag bytte vårdcentral där jag förklarade hur mina sjukdomar var. Här sa min diab.ssk att jag säkert var en LADA men läkaren tyckte inte det. Så här höll det på fram till hösten 2015 då jag försökte få en Freestyle Libre-sensor, men fick till svar att det var för dyrt. Men vad de inte förstod var ju att mitt liv också är dyrt. Här önskade jag genast en remiss till medicinmottagningen på sjukhuset, vilket också blev så. Väl på mitt första möte med min underbara läkare, frågade denne om varför de inte tagit prover för att se vilket sort av diabetes jag har. Provlappar skrevs ut i mängder och efter några veckor ringde min läkare och sa att jag visst var en typ 1-diabetiker. Hela tiden ställde sig läkaren frågan om varför man inte kollat upp detta.

Då jag också har astma fick jag lov att kontakta min läkare på vårdcentralen för att förklara hur jag mår i den diagnosen. Här var jag snabb med att informera om att jag faktiskt är en typ diabetes 1 och har då under dessa år varit i behov av insulin och inte tablett Metformin. Talade samtidigt om att jag nu har en Freestyle Libre på min arm. Känslan jag får är att man inte tar det ansvar man borde göra för sina patienter, utan att man nonchalerar patienter. Det blir en lek om andras liv. Läkarens svar på informationen var: ”Ojdå, så du var en diabetes typ 1??” Jag blir ledsen över hur man hanterar och lyssnar på sina patienter och man ställer sig frågan om varför man inte tagit prover för detta. Är det för dyrt för en privat vårdcentral? Är det bara pengar man tänker på? Jag blir fortfarande upprörd över denna situation.

Mina prover var inte fina alls och nu startade en rejäl genomgång med undersökningar och långa rader med provettiketter. Mina njurar var påverkade, jag hade både blod och järnbrist, samt D-vitaminbrist då. Här började jag sakta dala i min psykiska hälsa. Ångesten kröp på allt närmre och jag var ledsen och grät över min situation. Mina njurar har alltså blivit nedsatta i sin funktion pga. tablett Metformin, en tablett som inte hjälpt mig nämnvärt med att hålla en jämn blodsockerkurva utan den var helt enkelt fel att ta. Det blev till att sluta omgående och sättas in på både korttidsverkande och långtidsverkande insulin. Remiss till njurmedicin gjordes, likväl till kirurgmottagningen för att kontrollera mig mage med en gastroskopi. Allt detta för att läkaren vid första diagnostillfället absolut inte var med på att det berodde på min autoimmuna sjukdom.

Min tanke var hur ska jag orka? Kommer jag finnas med i livet så jag får se mina egna barnbarn? Dödsångest så till den milda grad. Blev sjukskriven för både mina sjukdomar och för utmattningssyndrom. Är kanske inte så konstigt efter att ha levt i 5 år med fel medicinering för min diabetes.

På njurmedicin gjordes det kontroller med dygnsurin, blodtrycket och mitt njurvärde Kreatinin. Efter några månaders besök och undersökningar blev jag trots allt utskriven från njurmedicin med information om att mina njurar fungerar som på vilket annan 50-åring. Men jag visste att jag aldrig skulle kunna ta något antiinflammatorisk läkemedel någon mer gång. Men vad som inte kom fram då var att jag faktiskt har nedsatt njurfunktion i stadie 3, vilket inte är bra. Detta får jag reda på 1 år efter jag varit utskriven från njurmedicinmottagningen på sjukhuset. Och igen….VARFÖR säger ingen något. Det är ju mig det handlar om, mitt liv det handlar om.

Trots att jag hade en Libre att kontrollera mitt blodsocker med så svängde det högt och lågt. Det är inte ok att behöva ha det så. Under en föreläsning på den kursen inom diabetes jag gick tog jag upp detta med den bäste av dem bästa på diabetes, Peter Fors, specialistläkare på diabetes. Här kom hans kommentar från hjärtat.
Du ska ha pump!!

Funderade lite över det hela och bestämde mig för att kontakta min diabetessjuksköterska om att få pump. Inga problem, självklart ska du ha en pump tyckte både läkare och ssk. Sedan 14 februari 2017, har jag nu haft min medtronic pump och tillhörande CGM. Det var lite svårt till en början men idag kan jag bara säga att mitt liv kom tillbaka. Har idag inga problem som helst att ha pump 24/7. Så smidigt och mycket färre stick i fingret och i magen. Tänk bara att kunna sätta sig på ett café och plocka fram pumpen, skriva in antal kolhydrater man tänker äta och då automatiskt få en dos med insulin. Jag slipper att sitta med sticksaker för finger och mage. Så för mig gör det inget att ha min ”bukspottkörtel” i handen. Det är också lättare för mina anhöriga att ha koll på mig och mitt socker. Jag är lycklig över att min hyperglykemier är så få idag och jag har äntligen fått kontroll på min diabetes. För min diabetes är inte som andras diabetes.

Det är svårt för utomstående att förstå hur det är att leva med diabetes. Att ständigt ha kontroll på det man äter jämfört med hur mycket insulin som ska ges i bolusdoser. Man lever med sin sjukdom 24/7, och kan aldrig ta semester från den. Att få en hypoglykemi som är svår att bromsa, och vid läggdax är mycket jobbig. Man får ångest och ibland är det svårt att sova trots att man fått koll på blodsockret igen. Min man är ofta ute på olika uppdrag då han arbetar inom försvaret och barnen är vuxna och har egna hem. Det är då lågt blodsocker är frukansvärt, just för att jag är ensam hemma. Här hemma i huset finns det två katter som förgyller vardagen och här vill jag berätta om den ena katten som heter Våfflan. Innan jag blivit rätt diagnostiserad hade jag en hel del låga blodsockervärden nattetid. Jag lyckades vakna av att jag var blöt av svett och en Våfflan som trampade på mig och bökade runt och pratade med mig. Likadant nästa gång jag hade lågt blodsocker nattetid, och igen och igen. Det var nu jag förstod varför jag alltid vaknade. Det var ju Våfflan som kände att jag var låg och ville att jag skulle vakna. Så det är som med diabeteshundar att även katter kan känna att matte är låg på kroppsutsöndringen.

Många utomstående tror att det är bara att undvika socker vilket det inte är utan det finns mer, det är kolhydrater som man ska undvika. Detta tror jag många inte förstår. Kolhydraterna finns det mängder av i potatis, ris, mjöl, mjölk och salt.

Nu har ju jag diabetes typ 1 och har alltså inte förvärvat detta med dålig kosthållning utan kroppen angriper sig själv och slutar producera insulin från de langerhanska öarna i bukspottkörteln. Det finns så mycket som man får lov att tänka på, och förändra i sitt liv när man får den här diagnosen. Att man vid magsjuketider måste tänka sig för att inte komma i kontakt med detta virus. Om det då blir så att man ändå får magsjuka och även då får en insulinbrist uppstår det ketoner i kroppen, vilka är rent av giftiga för ffa diabetespatienter. Det är inte bara att ta en spruta och se glad ut, det finns massor som utomstående borde få mer kunskap om.

Jag är sjuksköterska och arbetade förut på en akutavdelning på sjukhuset i Lidköping. Arbetstiderna för mig kunde vara att arbeta kväll till ca kl 22.00 och dagen därpå börja jobba kl 06.45. Det finns mycket för en sjuksköterska att göra och ha koll på med akut sjuka patienter och till slut kände min kropp att det inte kunde fortsätta så, fast att jag tycker om akutsjukvården. Jag är tvungen att tänka om och låta min sjukdom avgöra hur jag ska arbeta. Så det slutade med att jag idag arbetar dagtider, samt att jag nu arbetar 80% , för att orka arbeta och ta hand om mig själv och min diabetes. Nu mår jag så klart mycket bättre och jag trivs med att arbeta på en vårdcentral och har egen mottagning för patienter med diabetes typ 2.

Det är inte många som förstår tröttheten i sjukdomen. Att när blodsockret pendlar och man blir låg i blodsocker så är det ett hästjobb att komma tillbaka i rätt balans. Rädslan och den ångest, dödsångest, man får när man känner att man sakta försvinner bort. Kroppen finns liksom inte. Jag är vuxen och kan trots allt förklara vad min kropp gör, men tänk att vara ett litet barn, som grannens lille pojk, Vide, som fick sin diabetes när han var 2,5 år. Hur ska de kunna förklara hur de mår. Idag är han 5 år och vi brukar kolla varandras pumpar. Hans mamma och jag pratar mycket om hur det är att leva med diagnos själv och att vara så närstående till en individ med diagnos. Jenny har inte sovit en hel natt sedan den dagen diagnosen ställdes på Vide. Hon är idag sjukskriven för att hon är utmattad. Det är ändå skönt att man kan hjälpa varandra genom samtal. När jag beskriver hur jag mår i vissa tillstånd i diagnosen får Vides föräldrar en förståelse för hur Vide kan känna sig och så utbyter vi erfarenheter med varandra.

I oktober 2015 gjorde jag något jag aldrig kommer ångra. Jag tatuerade in ordet diabetes med ganska stora bokstäver på min högra underarm. Detta är min livförsäkring utifall jag skulle bli dålig på offentlig plats.

Detta är min berättelse men det finns mycket mer man kan skriva om men då kanske jag skulle satsa på att skriva en bok =). Jag hoppas att jag bidragit med något hur det är att leva med en kronisk sjukdom som diabetes typ 1.

Typ-1 diabetiker/Lada